경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)이 11일에 열린 2025회계연도 경기도 보건건강국 결산 심사에서 ‘희귀질환자 심리ㆍ정서 지원사업’의 성과를 높이 평가하면서도 예산 집행의 효율성과 사업 운영 방식 개선 필요성을 제기했다.

희귀질환자 심리ㆍ정서 지원사업은 지난해 경기도가 지방자치단체 최초로 추진한 사업으로, 총 5천만 원의 예산을 투입해 운영됐다. 힐링 콘서트와 함께 경기도의료원 수원병원, 정신건강복지센터 등 유관기관이 건강 정보 제공과 상담을 지원했으며, 희귀질환 환자와 가족 336명이 참여했다.

김용성 의원은 “희귀질환자와 가족의 아픔을 이해하고 정서적 회복을 지원하기 위해 경기도가 선도적으로 사업을 추진한 점은 높이 평가한다”며 “사업 규모는 크지 않았지만, 현장의 만족도와 호응은 기대 이상이었다”고 평가했다.

다만, 전체 사업비의 약 13%에 해당하는 662만 원이 장소 대관료로 집행된 점을 언급하며, 공공시설 활용 등을 통해 예산 절감 방안을 적극 검토해야 한다고 밝혔다.

김 의원은 사업 초기였던 점은 이해하지만, 앞으로는 경기도 다산홀이나 경기평화광장 등 공공시설 활용을 우선 검토하고, 절감된 예산은 환자 지원 프로그램 확대에 활용해야 한다고 제안했다.

또한, 지난해 사업이 수원에서 단 하루 진행되면서 경기 북부 지역 환자와 가족들의 참여에 현실적인 제약이 있었을 것으로 보고 경기 남부와 북부를 균형 있게 고려한 권역별 운영 방안을 마련해야 한다고 말했다.

아울러 사업의 실효성을 높이기 위해서는 실제 수요자인 환자와 가족들의 의견이 충분히 반영돼야 한다며, 사업 기획 단계부터 희귀질환단체와 긴밀하게 소통해 사업 방향을 함께 설계해 나가야 한다고 주문했다.

또, 현재 경기도의료원이 공기관 위탁 방식으로 사업을 수행하고 있는 만큼 사업 목적과 수행 체계의 적정성에 대한 검토가 이뤄져야 한다는 의견이다. 심리ㆍ정서 지원과 자조모임 운영이 중심인 사업 특성을 고려할 때 수행기관의 전문성과 역할이 사업 목적에 부합하는지 면밀히 살펴볼 필요가 있다는 것이 김 의원의 설명이다.

김 의원은 “의료원이 수행한다면 의료상담과 재활지원, 전문 심리서비스 등 의료기관의 강점을 더욱 강화하고, 그렇지 않다면 관련 전문기관과의 협력 방안도 적극 검토해야 한다”고 강조했다.